Displasia da anca

[Sandra santos]

Olá!
Sou mãe de uma menina com displasia da anca e criei um site com alguma informação sobre a doença e um blog para trocar informações com outros pais.
Ando á procura de mais informação sobre a osteotomia e sobre a recuperação pós operatória, pois a minha Íris está aguardar para fazer uma cirurgia.
Alguem tem crianças com displasia?

Sandra Santos

www.hip-babyfashion.com

Displasia da anca

[Pipa]

Olá Sandra,

Estive a espreitar o seu Blog e acho fantástico a vossa ideia da roupa e explicar a displasia da anca e Ajuda quem está a passar por uma situação semelhante.
A Íris é muito bonita.
Vai ser novamente operada?
Li que andam pelas tv mas confesso não vejo os canais em causa.
Questiono como sobrevivem em termos monetários, quem cuida da vossa filhota?

A\minha filha está, neste momento, com uma infecção num dos pulmões e pior que as suas febres, os seus choros, o não comer foi ve-la hoje querer ir para a rua e até dar com a cabeça na parede de birra ou de desespero nem sei explicar. Quando a nossa pequenina não esta bem o nosso coração não repousa.

Desejo tudo de bom e vá dando noticias.
Pipa

[Sandra santos]

Olá Pipa!
A Íris nunca foi operada, fez apenas o tratamento convencional para tratar a displasia que passa por tracção, gesso e talas.
Vai ter de ser operada porque a anca não está a crescer como devia.

Em termos monetários tem sido um bocadinho complicado porque temos os dois ordenados baixos.

O que me ajudou (e ainda ajuda) foi o facto de o meu patrão (trabalho armazem de revenda de vestuário) me deixar trazer a Íris para o trabalho.
Ela é muito sossegada e as minhas colegas de trabalho têm sido fantásticas, quando tenho clientes vêm logo buscá-la!

Foi uma grande ajuda principalmente a nivel psicológico! Eu não teria conseguido trabalhar afastada da minha menina e sabendo que ela estava a sofrer!!!

Como é o tratamento de uma infecção aos pulmões? Antibiótico?
A Íris tem feito muitas bronquiolites e agora está a tomar "pulmicort".

Quanto ao facto de o nosso coração repousar... O que é isso????
Eu ando sempre com o coração nas mãos: se ela está doente, fico para morrer!
Se ela está bem, assusta-me que se possa magoar, tropeçar, engasgar... Enfim!!!

As minhas colegas dizem que sou mãe galinha e que exagero e eu tenho consciência disso, mas não me consigo controlar!!!

Espero que a sua menina recupere depressa para poder passear novamente

Um beijinho
Sandra

[Pipa]

A minha filha anda às corridas com o pai!! A marchar como o pai diz!
Já está melhor, não tem febre. Está a tomar antibiotico (10 dias) e depois de terminar vai fazer um raio x e nova visita ao pediatra para vêr se está tudo bem. Esta semana que passou ficou comigo (faltei trabalho) e a próxima vai alternar nos dois lados de avós. Desta segunda a oito volta pediatra e se tudo estiver bem volta ao infantário. Esta a ser um susto!
Isso do pulmicorte também já fez esse tratamento para as adenoides no nariz. Irra!!!
Ficamos 'galinha' com as doenças e até ficamos super protectoras.

[Sandra santos]

Olá a todos!
Continuo ansiosamente á espera da data da operação da Íris...
Entretanto, gostaria de publicar a história de outras crianças com o mesmo problema no meu blog.
Se alguém estiver interessado, pode me contactar:
geral@hip-babyfashion.com ou Displasia da anca
Acho que seria interessante para quem se depara com a displasia pela primeira vez ter conhecimento de outras situações idênticas...

[mariajcosta]

Olá Sandra. Quando tiver novidades dvá dando conta. Boa sorte

[samy]

ola sou mae de uma menina de 4 anos que tem DDA, Doença Displasica da Anca. Poderemos partilhar informarção. A milha filha já foi operada 2 vezes.

Bjis

Samanta

[mariajcosta]

olá samantha, bem vinda ao Fórum. como foi a experiência com a sua filha? E como se ultrapassam dificuldades? Ela agora está bem? Pode ser uma ajuda preciosa para a Sandra.

[samy]

Originalmente Colocado por mariajcosta

olá samantha, bem vinda ao Fórum. como foi a experiência com a sua filha? E como se ultrapassam dificuldades? Ela agora está bem? Pode ser uma ajuda preciosa para a Sandra.

Ola, posso dizer que gostaria muito de poder partilhar toda a informação e discutir com outros pais as dificuldades inerentes a esta doença, e respectiva recuperação.É de facto dificil, mas as crianças são de uma capacidade de recuperação incrível e de uma vontade inabalável.

A minha filha tem 4 anos e infelizmente a DDA só foi detectada numa fase tardia, para a qual só restou a solução da cirugia. Apesar de apresentar, desde o nascimento, inumeros factores de risco, ex: bebe pélvico, nascido por cesariana, tendo adquirido a marcha apenas aos 17 meses, estes indicadores não foram devidamente considerados pelo pediatra (particular e de renome) que a acompanhou desde os 3 dias de idade, infelizmente... Além das consultas de rotina a que sempre fui, consultei o mesmo, aos 17 meses, porque estavamos preocupados pelo facto de os outros miudos ja correrem e a minha filha mal andar... no entanto e de acordo com o pediatra, era perfeitamente normal.... Aos 3 anos começamos a reparar que a sofia coxeava um pouco, assim fomos novamente ao pediatra que mais uma vez referiu que estava tudo bem com a sofia. Felizmente a nossa insistência levou-nos a uma consulta com um ortopedista que apenas detectou a DDA, através de RX, uma vez que mediante os exames fisicos normais, ex: manobra de Ortolani, nada indicava uma DDA.Assim fomos imediatamente encaminhados para o Hospital Dª Estefânia, e a sofia foi operada alguns dias depois (Novembro de 2008), dada a gravidade da displasia. O pos operatório foi muito complicado, a reação da sofia à anestesia foi má, inclusivé teve que ser realizada uma transfusão de sangue, mas depois, pouco a pouco, a situação foi estabilizando. A sofia permaneceu durante 2 meses com gesso pelvipodálico (tipo calças ), o que também foi complicado, a imobilização é quase total, e a posição na cama tb. Os banhos foram com paninhos e muito creme hidratante. As necessidades eram feitas numa arrastadeira, algo complicado, uma vez que o gesso não se podia molhar, pelo que se teve que colocar igualmente uma fralda, coisa que a sofia detestou. A pele secou muito e o gesso fez algumas feridas, mas que com creme hidratante acabaram por sarar. A mudança de gesso tb não foi fácil, mas após a respectiva retirada, posso garantir que um bom banho na banheira, ajudou imenso. Entretanto a sofia começou a ir à piscina e a recuperar o andar lentamente e em função da sua vontade. A sofia é a prova que de facto as crianças são uma lição de vida e de uma enorme força e positivismo. Em 2 meses a sofia já corria!
Em Maio deste ano, num exame de rotina, foi detectada a necessidade de mais uma correcção, pelo que a sofia foi operada, em Agosto, mas correu tudo bem e o pós operatório foi o "normal", apesar de ser sempre complicado, actualmente esta com gesso, em apenas uma perna, e dia 7 de Setembro temos nova consulta e veremos se será para tirar o gesso ou não. A sofia está tranquila, feliz, brinca muito na sua caminha, estamos sempre com ela e passamos o dia a brincar, a ver filmes, fazemos muitos desenhos e tentamos entrete-la o melhor possivel.
Gostaria de dizer que não é facil, há que manter a calma e nunca desanimar, as crinaças tÊm uma enorme capacidade de recuperação e são de facto lições de vida e de esperança. O nosso estado de espirito influência imenso a criança, temos que ter calma e serenidade, e mostrarmos que apesar de tudo ser muito chato e dificil, é por uma causa maior. Tenho muita fé que a sofia vai ficar bem. Muita fé na medicina, no cirugião que a acompanha e acima de tudo fé na sofia.
Gostaria de dizer também que foi apresentada uma queixa à Ordem dos Médicos, do pediatra, apenas porque gostaria que a minha sofia seja um exemplo, para que no futuro se façam despistes à DDA, quando existem duvidas e factores de risco tão claros. Os meios de diagnóstico existem para serem usados em caso de duvida e quando duvidas há as crianças devem ser encaminhadas para especialistas.
Confesso que o que me deixou mais triste foi a atitude do referido pediatra, que ao ser informado, pessoalmente da situação, nada fez para ajudar a sofia, e inclusivé quando ela foi operada a primeira vez, fizemos questão de o informar , embora ele nunca se tenha dignado em telefonar para saber do estado de saude de uma paciente que acompanhou desde os 3 dias de idade. Posteriormente falei pessoalmente, com ele, e em nome da sofia assumi que iria fazer queixa e que o desinteresse e a falta de ética profissional, porque é disso que se trata, não são aceitáveis.Da proxima vez que uma mãe se queixar que a sua criança, aos 17 meses não anda, aos 3 anos coxea, agradeçia que em nome da sofia ele se lembra-se dela, e que fosse mais atento.
Em alguns paises da europa(Inglaterra), os despistes à DDA, em crianças com apresentação pélvica, são legislados e obrigatórios.

Agradeço a iniciativa e a existência deste Forum, a partilha de experiência e informação é fundamental.

...Sandra, apesar de ser um processo dificil e doloroso, as crianças tem uma enorme capacidade de adaptação, e temos que pensar que passamos por tudo isto por uma causa maior. É para bem dos nossos filhos e deve ser feito o que for necessário e o que estiver ao nosso alcance. Apesar de o 1º pós operatório ter sido atribulado, não constitui a normalidade, a sofia foi uma excepção, tanto que o 2ª correu normalmente. A fase com o gesso deve ser encarada com calma e um dia de cada vez.
continuaremos em contacto

Bjis

Samanta

[Pipa]

Samy: a minha filha nasceu de cesariana e sentada. Com o livrinho que a acompanha estava escrito fazer o tal rx . Fez dois exames e stá tudo bem. Tive sorte com as indicações do hospital. Talvez as poucas coisas positivas que tenho para contar do hospital (já contei algumas no parto).
Agora minha filhinha (c 2 anos) está com febres altissimas dede sexta passada. Fui médico e recomendaram aguardar tres dias. Entretanto liguei pediatra disse o mesmo. Hoje apareceram inumeras aftas lingua e boca. Coitadinha! Agora é que de vez recusa os alimentos (e entendo). Amanha vou ligar novamente pediatra e vêr se a consulta.
E isso da capacidade das crianças serem positivas e recuperam com muita facilidade é verdade. Em casos de acidentes o pânico não as consome!
Boa sorte a todas às mamas com filhinhos doentes ou em recuperação. As crianças ultrapassam-nos e são uma grande fonte de aprendizagem para nós adultos. Eu sinto que com a minha filha aprendo e mudo muitas formas de pensar e até atuar. Bj a todas.